Tájékoztatás

Az endometriózis megközelítőleg 176 millió nőt érint a Világon. A betegségnek nincs sem etnikai sem pedig szociális jellemzője, azaz bármilyen származású és bármilyen anyagi helyzetű nőt érinthet. Az endometriózisban szenvedők nagy része még ma is alul vagy félrediagnosztizált és ezért nem megfelelően kezelt beteg.

Endometriózisról akkor beszélünk, amikor a méh belső felszínét borító nyálkahártyához (endometrium) hasonló szövet (endometrium liked tissue) a méhen kívül (pl. kismedencében, hasüreg egyéb helyein) helyezkedik el. A predilekciós helyeken kívül a betegség által okozott méhnyálkahártya elváltozások BÁRHOL előfordulhatnak a szervezetben.

Ezek az endometriotikus szövetek a női hormonális ciklus hatására a méhen belül található endometriummal hasonló változáson mennek át, a vérzés által növekednek. Az endometriózis egy szövet-, és szervroncsoló betegség. Betör az ép szövetekbe, nem respektálja az anatómiai határokat és a szervezetben bárhol előfordulhat, megjelenése és viselkedése rendkívüli módon hasonlít a daganatok viselkedéséhez. Kialakulásának oka az orvostudomány jelenlegi álláspontja szerint ismeretlen.

Az elmúlt években a betegség jelentős médiafigyelmet kapott, mégis azt látjuk, hogy az endometriózisban szenvedők tetemes része továbbra is alul-, és félrediagnosztizált. Azoknak a „szerencsés” betegeknek, akiket időben diagnosztizálnak különféle szintetikus hormonkezeléssel kell szembenézniük, melynek sikertelenségét a betegek már tapasztalják, azonban az orvosok nagy része ezt a tényt egyelőre nem hajlandó elfogadni. A betegség hormonkezeléssel és anélkül is kiújulhat, a kiújulási ráta pedig rendkívül magas, 5 éves periódust tekintve kb. 50%.

A szülész-nőgyógyászok jelentős része (tisztelet a kivételnek) kizárólag nőgyógyászati betegségként tekint az endometriózisra és sajnos az orvostudomány agyába is szinte kitörölhetetlenül beégett ez a szemlélet. Ez a helytelen hozzáállás odáig vezethet, hogy a kismedencén kívül előforduló esetek felismerése a téves nézetek miatt sokszor félresiklik. Amióta az endometriózis extrapelvicus (kismedencén kívüli) formájának felismerése megtörtént, azóta általában „ritkának” nevezik ezt a formát. Az endometriózissal komolyan foglalkozó szakemerek körében némi szemléletváltás már elindult, és a „ritka” helyett egy másik nomenklatúrát kezdtek használni, az úgy nevezett Extra Pelvic Endometriosis-t vagy másnéven EPE-t. A reproduktív szervek és környező szövetek betegségeit kismedencei vagy másnéven pelvicus endometriózisnak nevezik.

Az extrapelvicus (EPE) endometriózis olyan endometriotikus implantátumokra utal, amelyek a szervezetben máshol találhatóak, beleértve a gasztrointesztinális traktust, a húgyúti és kiválasztórendszert, a légzőrendszert, a végtagokat, bőrt, a központi-, és perifériás idegrendszert.

Számos klinikai adat bizonyítja azt, hogy az endometriózis kismedencén kívüli előfordulása nem ritka, csak diagnosztikai tévedéseink miatt vélhetjük ritkának ezeket az eseteket. Helytelenül ritkának, vagy nem típusosnak minősíteni egy betegség megjelenési formáját oda vezethet, hogy az orvosok,- mivel a betegek panaszait nem tudják beilleszteni az általuk ismert kórképbe-, azokat nem veszik komolyan és végül félrediagnosztizálják őket. Ez a fajta hozzáállás az adott betegség kutatása szempontjából is káros! Hátráltatja a kutatásra szánt összegek megfelelő területre történő mozgósítását. Nem utolsósorban a betegeket, mint valami „ritkaságot” megpecsételik és indokolatlanul kirekesztik egy adott betegcsoportból.

De nem csak a kutatás szempontjából nézve káros ez a hozzáállás. Káros azért is, mert a legtöbb endometriózis kezelésére vonatkozó protokoll jelenleg nem tartalmazza a kismedencén kívül előforduló betegségek kezelésére vonatkozó előírásokat. Ezek az irányelvbeli hiányok vezetnek oda, hogy sok beteget tévesen megoperálnak pl. vakbélgyulladással, vagy többeket szükségtelen gyógyszerek adásával félrekezelnek teljesen feleslegesen.

Amit az orvosok tudnak vagy érzékelnek a betegségből és amit a betegséggel több éve együtt élő személy észlel, az a kettő nem ugyanaz, a különbség hatalmas lehet!

Sajnos rendkívül gyakran előfordul az, hogy sok endometriózisban szenvedő beteget megvádolnak azzal, hogy az adott fájdalom melyre panaszkodik, „csak a fejében létezik”, így panaszait negálják, a beteg pedig tévesen félrediagnosztizálva kikerülhet az ellátórendszerből.

Az endometriózis előfordulási gyakorisága olyannyira jelentős, hogy 10 nőből 1-et biztosan érint. A diagnosztizált endometriózisos esetekben az adott szervrendszerben történő százalékos előfordulás a következőképpen alakul: 96% reproduktív szervek (méh, petefészek, petevezetők), 49% vizelet képző-, és elvezető szervek (húgyhólyag, húgyvezeték, vesék), 55% emésztőrendszer (vékony-, vastagbél), 14% mellkasi endometriózis. Mint látható, a betegség kismedencén kívüli előfordulása sem ritka, hiszen a legújabb becslések szerint 5 endometriózisban szenvedő nőből 1-nek biztosan kismedencén kívüli érintettsége van.

Az endometriózis korai diagnosztizálása és szisztémás betegségként való elfogadása kardinális kérdés, hiszen a betegségről már tudjuk, hogy nem csak a reproduktív rendszerre korlátozódik. Amíg nem ismerjük fel a betegség valódi, rendszerszintű jellegét és nem vagyunk hajlandóak kilépni az elavult nézeteket hirdető csoportgondolkodásból,- miszerint ez csak egy nőgyógyászati betegség, amit hormonnal kell kezelni-, akkor sose fogjuk megtalálni a betegség valódi okát, illetve a beteg számára szükséges multidiszciplináris kezelés sosem fog megvalósulni. A fentiek miatt hatalmas az igény a betegséggel kapcsolatos tudatosságra és az oktatásra egyaránt. Orvosként elengedhetetlenül fontosnak tartom a betegek edukációját, de legalább annyira fontosnak tartom az orvosok és egészségügyi ellátó személyzetek betegséggel kapcsolatos oktatását és képzését is.

Az endometriózis hatással van az élet minden területére, ezért betegközpontú kezelésen kívül más nem nyújthat megoldást egy beteg számára. A diagnosztikus késés, a nem megfelelően kivitelezett laparoszkópos beavatkozások, az oktatás, fejlődés és tudatosság hiánya vezet oda, hogy betegek önállan alakított online közösségi csoportokban képzik magukat és sok esetben tapasztaltabbakká válnak, mint maguk az ellátó orvosok. Fontosnak tartom azt, hogy a betegek megoszthassák egymással tapasztalatiakat, azonban ennek a fajta információcserének van egy negatív oldala is. Az, hogy a beteg és az orvos ilyen módon történő elszeparálódása az egészségügyi ellátórendszeren lyukat üt, illetve az orvos-beteg kapcsolat és a kölcsönös bizalom megszakadásához vezethet.

A betegséggel való ismeretségem nem csak orvosként, hanem betegként is több éves. 5 év alatt számos beavatkozáson estem át, idegérintett endometriózisom kezelése diagnosztikus késés és egyéb feltételek hiánya miatt hazánkban nem volt megvalósítható.

A medicbees weboldalon található endometriózis szekciót, valamint a közösségi portálon található Medibees-Endomedic Endometriózis Edukációs oldalt több céllal hoztam létre. Egyrészt szeretném átadni a betegséggel kapcsolatosan szerzett saját tapasztalatomat és tudásomat másoknak. Másrészt fontosnak tartom egy új multidiszciplináris (több szakterületet érintő) megközelítési rendszer kiépítését is. Ehhez arra van szükség, hogy az egészségügyi szakemberek és a betegek egy közös fórumon, betömve az ellátórendszeren keletkezett lyukat, ismét találkozhassanak egymással és a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikat és tudásukat ebben az új szemléletben megoszthassák egymással.

dr. Szakács Krisztina

Endokrinológus és anyagcsere betegségek szakorvosjelöltje

Forrás:

1, https://www.hindawi.com/journals/bmri/2014/463058/abs/

2, https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0301211517303895

3, www.endostats.com